La importancia de los síntomas refractarios en los cuidados paliativos

Con frecuencia los pacientes en situaciones graves, cercanas al final de la vida, presentan una determinada sintomatología que les conduce a una situación de deterioro de sus funciones orgánicas que desemboca en la muerte. Dependiendo de la patología que presenten predominarán unos síntomas u otros, aunque en la situación de últimos días muchos pacientes tienen síntomas similares.

La doctora Elia Martínez Moreno es oncóloga médica del Hospital de Fuenlabrada (Comunidad de Madrid), y vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Nos concede esta entrevista a Infosalus con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un campo donde tienen una significación importante los síntomas refractarios.

"Son aquellos que no se están pudiendo controlar con las medidas farmacológicas habituales: opioides como la morfina que se usan para controlar el dolor o la falta de aire o disnea; ansiolíticos que colaboran en el control de la ansiedad, de la inquietud, del insomnio, crisis comiciales o disnea; o bien neurolépticos que se utilizan en el control del delirium o de la agitación psicomotriz, entre otros", aclara.

Precisa esta experta que los síntomas refractarios más frecuentes al final de la vida son el delirium o la agitación psicomotriz, la disnea, el dolor, los síntomas hemorrágicos, la ansiedad, o la angustia vital.

SÍNTOMA DIFÍCIL VS. SÍNTOMA REFRACTARIO

A su juicio, es relevante diferenciar los síntomas refractarios de los difíciles, el tener en cuenta el punto en la biografía del paciente en el que nos encontramos, reforzar la confianza en la relación entre el equipo y el paciente y la familia, así como a la hora de expresar los miedos y las preocupaciones, así como las dudas e incertidumbre; "pero sobre todo entender la diferencia crucial entre sedación y eutanasia, puesto que nada tiene que ver la una con la otra en ningún aspecto y en los últimos tiempos hemos detectado confusión de dichos abordajes".

¿Qué diferencia un 'síntoma difícil' de un 'síntoma refractario'? La especialista de SECPAL indica en este punto que los síntomas difíciles son aquellos que requieren de medidas multidisciplinares para su correcto abordaje: "Por poner un ejemplo el dolor de difícil control que requiere de técnicas intervencionistas, además de fármacos, o bien el dolor que conocemos como 'total', con gran carga emocional/espiritual/vivencial que nunca podremos abordar solo con medidas farmacológicas si no hacemos hincapié en la ayuda emocional, espiritual, o el abordaje de la problemática sociocultural del paciente".

Señala esta doctora que, a veces, bajo una queja de dolor, lo que el paciente está manifestando es un sufrimiento a otro nivel y es muy relevante detectarlo y corregirlo en vez de llevar a cabo una escalada en las dosis de analgésicos. "Con la ansiedad o angustia existencial ocurriría algo parecido", apostilla.

¿SEDACIÓN PALIATIVA PARA ALIVIAR EL SÍNTOMA REFRACTARIO?

Con ello, le preguntamos a la doctora Martínez Moreno si para el alivio del sufrimiento del paciente ante la aparición de los síntomas refractarios es necesaria la sedación paliativa en todos los casos.

"No siempre es necesaria. Por definición la sedación paliativa se indica cuando el paciente, ya cerca de sus últimos días de vida, presenta un síntoma refractario que está interfiriendo en su bienestar y solo podemos controlar reduciendo su nivel de consciencia con medicación indicada a tal fin. No todos los pacientes requieren sedación paliativa antes de fallecer. En algunos casos los fallos orgánicos como la insuficiencia hepática o renal, o bien la propia debilidad de la terminalidad conducen por sí mismas a una disminución del nivel de consciencia que no precisa de sedación", afirma esta doctora. 8

Así, insiste en que la sedación paliativa consiste en la reducción deliberada del nivel de consciencia del paciente para evitar su malestar físico o emocional, un procedimiento que, según resalta, no influirá ni en alargar, ni en acortar la vida que el paciente tenga, pero sí beneficiará el control sintomático en los últimos momentos de su vida. "En ocasiones se puede realizar una sedación intermitente en situaciones en que se están llevando a cabo medidas para el control de síntomas, pero el paciente precisa un descanso transitorio para poder continuar con los cuidados que está precisando", agrega.

Por lo general, continua la experta del Hospital de Fuenlabrada, es el propio paciente el que consiente y se muestra de acuerdo en iniciar una sedación paliativa. "Cuando los pacientes llevan un tiempo suficiente en cuidados paliativos y se ha desarrollado una relación de confianza con el equipo se puede incluso llevar a cabo una planificación de la asistencia, es decir, el plantear en el hipotético caso de que aparezca un síntoma refractario cuál sería el deseo respecto a la atención que quisiera que se tuviese con él en dicha situación", sostiene la doctora.

Si el paciente no se encuentra en condiciones de tomar decisiones o responder a nuestra preguntas indica que es la familia la que se convierte en la interlocutora de la transmisión de los deseos del paciente, aparte de que la toma de decisiones se lleva a cabo entre la misma y el equipo.

Por último, esta doctora añade que, en ocasiones, el paciente sedado puede vivir durante días, periodo que se hace en ocasiones muy largo para las familias, pero el proceso de situación de los últimos días y la propia agonía pueden llegar a durar incluso más de una semana, a pesar de que el paciente no ingiera comida ni tenga sueroterapia.

Precisamente, remarca la oncóloga médica del Hospital de Fuenlabrada y vocal de Comunicación de la SECPAL que la sueroterapia es otro punto controvertido y que genera disconfort en las familias: "Por lo general, no se recomienda hidratar a un paciente en situación de últimos días dado que el fracaso multiorgánico conduce a un mal manejo de esos volúmenes de sueros y puede sobrecargar al paciente a nivel respiratorio o condicionarle edemas desencadenando síntomas que no tiene en ese momento".

Sin embargo, aprecia que muchas familias temen que 'pueda estar muriendo de sed' o 'de hambre', por lo que ve muy importante el subrayar que esto no es así, que simplemente en esa situación la ingesta de alimento y de agua no es necesaria para el confort del paciente, o que incluso puede ser perjudicial, y que no es "esa sed o ese hambre" lo que va a causar su muerte, sino la enfermedad de base que padece.